Sugbiopsi no 2 - som förvandlades till akutinläggning no 3...

18 oktober i år fick vi tid för en ny biopsi. Vi skulle läggas in på tisdagen, provet skulle tas under narkos på onsdagen och vi skulle få åka hem på torsdag förmiddag. Så var planen. Och allt var frid och fröjd på tisdagmorgonen. Vi packade in oss i bilen och började vår 26 mil långa resa till Lund för andra gången på en månad. Sonen var pigg men gnällig. Vi tänkte att han kanske var orolig inför besöket hos doktorn. Men efter ett par timmar i bilen blev han mer gnällig och klagade över magont. Är ju inte så kul att sitta fastspänd i barnstolen 3 timmar så vi tog det inte så allvarligt - masserade magen lite och försökte underhålla honom bäst vi kunde. Framme i Lund skrevs vi in på vår hemma-avdelning, 65:an på BUS. Sonen gick på toan och det bokstavligen rann ur honom. Vattendiarrée. Vi påtalade för personalen att han klagade över magont men de tog oss inte riktigt på allvar utan trodde att det berodde på själva olusten över att vara tillbaka hos doktorn igen. Vi kände dock på oss att det var något på gång. Den karakteristiska doften från rumpan började också att ge sig till känna och vi pratade ännu en gång med personalen och sa att det nog var ett stopp på gång. Forfarande var det ingen som tog det särskilt allvarligt. Sonens magsmärtor tilltog ganska snart och han vred sig som i kramper med jämna mellanrum. Så småningom började han också att kräkas. Då visste vi med säkerhet att det var ett stopp på gång. Vi ringde på sköterskorna men de tog det lugnt - kanske en maginfluensa trodde dem. Kanske inte - sa vi och påtalade doften som lagt sig i rummet. Läkaren från förra trippen kom förbi och tittade på sonen - inte heller han tog det riktigt på allvar. Inte så långt efter det tilltog kräkningarna och när han kräkt 10 gånger i rad insåg sköterskan att något måste göras. Röntgen beställdes och man kunde konstatera ett stopp igen. Surprise! Det kunde vi sagt för flera timmar sedan! Eftersom han kräktes så våldsamt blev de tvugna att få ner en slang i magen via näsan för att få ut maginnehållet den vägen och stoppa kräkreflexen. Det var det värsta jag varit med om i hela mitt liv. Sonen fick lugnande men vi var fyra vuxna som fick kämpa för att hålla kvar honom i sängen. Och slangen hamnade på fel plats och fick tas bort. Ny sköterska in och nytt försök. Mannen och jag bröt ihop. Det var fruktansvärt att behöva se honom lida så. Den nya sköterska var emellertid vassare och slangen kom på plats på en gång. Men sonen fortsattae att kräkas och fick kväljningar en bra stund innan han somnade av utmattning och morfin. Han fick en slang i rumpan och man spolade återigen hans tarmar rena från avföring. Proverna visade ökade inflammationsmarkörer och antibiotika sattes in. Klockan två på natten var de klara och vi fick sova 4 timmar innan morgonproceduren tog vid. Ny spolning och ny röntgen. Biopsin blev uppskjuten i väntan på sonens återhämtning. Men denna gången ville de inte skicka hem oss innan den var gjord. Han piggnade till hyfsat snabbt och på fredagen gjordes biopsin. Allt gick bra och vi väntar nu på provresultaten. Vi vet att han har en bit kvar som saknar ganglieceller emn frågan är hur stor den är. Är det en liten bit gör man nog inget åt det utan medicinerar för att underhålla tarmen. Är det en stor bit behöver den kanske opereras bort. Om en vecka vet vi förmodligen svaret. Under tiden får han Movicol jr och magen har *peppar peppar* funkat bra sedan vi kom hem. Två påsar om dagen har resulterat i två besök på toan om dagen. Lite konstigt är det dock att han inte är mera lös i magen. Movicol tillför nämligen vatten i avföringen så att den blir mjukare och lättare att få ut. Med tanke på att sonens bajs är fastare än vanligt trots Movicol så undrar man ju lite hur det hade sett ut om han inte fått Movicol? Och varför det funkat bra innan utan mediciner?