Blöjor på recept

Tänkte passa på att tipsa om en del sådant som ingen informerar om. Om man har ett barn med stora vårdbehov kan man söka vårdbidrag. Man kan också söka bidrag för de merkostnader man har förknippade med sitt barns sjukdióm. Läs mer här http://www.forsakringskassan.se/irj/go/km/docs/fk_publishing/Dokument/Publikationer/Faktablad/latt_svenska/ll_vardbidrag.pdf

Har nyss lyckats få igenom blöjor på recept, vilket innebär hemleverans till dörren, gratis. Sonen har lite svårt att bli blöjfri eftersom magen strular en del och det blir mycket fartränder. Så nu får vi blöjbidrag och ska även testa lite andra sorters skydd som kan ligga i kalsongerna. Synd att ingen informerade oss om detta för ett år sedan bara...men men, bättre sent än aldrig!
Det är ett projekt att söka vårdbidrag eller bidrag för merkostnader men det kan absolut vara värt det. Vi har haft merkostnader på ca 25000 kr senaste året pga specialkost, sjukresor, mediciner och annat. Och landstinget och f-kassan informerar inte om vad som gäller tyvärr. Men nu vet ni!

Good news!

Fick slutligen det efterlängtade samtalet från sonens läkare. Och svaret var ganska överraskande. Det var bara en liten bit kvar som saknar ganglieceller och den vill man inte operera bort eftersom risken för inkontinens är för stor. Otroligt skönt att han slipper operation igen! Däremot blir det Movicol för tid och evighet men det känns som högsta lottovinsten. Han har inga problem med att ta det så det gör oss inget. Så nu rullar livet på så sakta. För tillfället är magen på bra humör men vi ropar inte hej förrän vi överlevt en förkylning deluxe med feber och dålig aptit. Om han klarar det utan att magen rasar återstår att se...nu njuter vi av det positiva beskedet så länge!

One down - one to go...

I fredags fick jag äntligen tag i Karlskronaläkaren. Han hade varit i kontakt med Lund som utlovat men dessvärre var provsvaret inte klart än. Han hade dock pressat läkaren därnere på ett troligt scenario och det lutar väl åt operation. Man behöver plocka bort den sista biten som inte funkar riktigt. Och det var väl väntat. Förhoppningsvis får vi svar denna veckan så vi vet mera exakt. Hur stor bit det handlar om och när i tiden det är dags. Blir nog bra. Suck...

Men va fan...

...ännu inget svar. Imorgon går jakten vidare.

Imorgon...

...väntar vi besked på biopsin. Lyckades få tag i vår fantastiska läkare på Karlskrona barnmottagning och han lovade att jaga tag i provsvaret imorgon. Han är just nu mitt största halmstrå att hänga tag i. Återkommer...

Shit happens - en kampanj att sprida vidare!

Shit happens informerar om Hirschsprung i USA.
http://www.facebook.com/hirschsprungscomm

Jakten på den försvunna läkaren

Igår var det två veckor sedan vi var i Lund - alltså borde provsvaret ha kommit. Otålig som jag är - lite svårt att tänka på annat när man väntar på ett viktigt provsvar - så ringde jag i torsdags till avd 65 i Lund. "Nä här har vi ju bara inlagda patienter - du får ringa ner till barnkirurgen" fick jag till svar. Sagt och gjort. "Vem gjorde undersökningen?" undrade människan i andra luren "Gunnar Westbacke" svarade jag. "Nä han är inte här - ring upp till avd 65" fick jag till svar. Moment 22... Fick iallafall klart för mig att han inte var på plats och att jag kunde testa att ringa igen, på fredagen. Ringde på fredagen men ingen Gunnar Westbacke på plats. Suck. Så nu får jag vänta över helgen innan jag kan jaga honom vidare. Jag vill ju ha besked nu ju! I väntan på svar kör vi Movicol jr 2 påsar per dag. Har funkat bra peppar, peppar. Men nu är sonen förkyld och vi håller andan i väntan på om det blir ny akutmage eller inte. Senaste gångerna har ju utlösts av förkylning men denna gången kanske Movicol räcker för att hålla bakterierna borta. Ett stressmoment minst sagt och man flyger ur sängen på natten när sonen vaknar och jämrar sig över något "Har du ont någonstans? Har du ont i magen? Eller? Hallå - jag pratar med dig! Har du ont eller? Nähä bara drömt lite. Nä det finns inga spöken gubben" och så ska man somna om med en hjärtrytm på 300. Inte konstigt man är lite trött...