OM OSS...

Vi är en familj på 3 med en son född -08 i Kina. Han är opererad för Hirschsprung där och har tagit bort 2/3 av sin tjocktarm. Denna bloggen är för andra familjer med barn som har Hirschsprung och jag hoppas den kan bli en mötesplats. Jag saknar själv en plats där all information finns samlad. Förhoppningsvis kan denna blogg bli en sådan plats. Mvh Elin

lördag 7 april 2012

Japp - det funkar än!

Blöjfrisuccén håller i sig - hela veckan har funkat bra. Precis som om han bara bestämde sig för att nu var det dags! Han har med sig trosskydd i ett Blixten MqQueen-pennskrin på dagis så han själv kan byta. Nåt av barnen hade tydligen frågat vad det var för blöjor och då hade han sagt att det var små blöjor för att han är en stor kille nu :-)

måndag 2 april 2012

Blöjfri!

Jag tror minsann att sonen blivit blöjfri! Bara sådär. Över en helg. Han har tvekat på att ha "miniblöja" (trosskydd) på dagis eftersom han varit rädd att det ska komma i byxorna. Men nu provade vi i helgen hemma och han var blöjfri hela dan. Utan olyckor! Samma sak idag - på dagis. Så himla skönt. Vilken liten hjälte man har :-)

onsdag 14 mars 2012

4 år

Det har gått en tid sedan jag skrev nu och den främsta anledningen är att läget varit lugnt. Movicol jr gör jobbet och magen har hållit sig stabil länge nu. Underbart! Nästa vecka är det dags för nytt besök hos Uroterapeuten för att mäta urinflödet igen. Vi har lagt ner det där med potträning på dagis under vintern - är så omständigt med overaller som ska bytas och tvättas. Blir en fyra par kalsonger och ett par byxor om dan...
Men snart kör vi igång igen - är helt övertygad om att det kommer lösa sig. Har fått en ny blöjleverans hem - så himla skönt att slippa den biten. För att inte tala om kostnaden...
Provade oss på lite sojayoghurt för någon vecka sedan. Gick inte alls. han fick ont i magen och blev lite förstoppad. Och avföringen luktade jäst. Så det lade vi ner lika kvickt. Vi får fortsätta på havrespåret. Och det funkar ju bra. Det lustiga är att sojaglass och sojafraiche/grädde går bra. Men det kanske handlar om mängden. Skitsamma - vi är vana nu :-)
Gjorde förresten en smarrig Blixten McQueentårta till sonens 4-årsdag. Receptet (och bild) hittar ni på mjölkfri.com

fredag 6 januari 2012

Värdet av en blogg

Nytt år - nya förhoppningar. Det gångna året bjöd på alldeles för många överraskningar av dålig karaktär. Nu ser vi fram emot ett förhoppningsvis lite stabilare år med en snart 4-årig liten kille. Har redan börjat planera för tårtan, som i år ska vara av Blixten Mc Queen-modell. Japp....och mjölkfri såklart. Det är den svåra biten med projektet. Men jag har testat att göra fruktmousse på Carlshamns luftig visp och barnmatsfruktpuré, helt ok! Ska slänga i lite gelatin också tror jag när jag väl gör tårtan. Tre veckor kvar...

Och häromdagen fick jag en fantastiskt värdefull kontakt via bloggen med en HS-familj som också har en liten Kinakille. Världen är bra liten ibland.

tisdag 20 december 2011

Förkylning = stopp

Jo det har vi lärt oss vid det här laget. Den smärtsamma vägen. Men nu har vi ett hemligt vapen - Movicol! Så nu när sonen varit krasslig och förkyld, och därmed inte ätit särskilt mycket, dubblar vi dosen för att undvika ett stopp i tarmen. Funkade nästan...kände en välbekant doft (läs stank) förra helgen när vi var på toan med lilleman och ringde genast till barnmottagningen i Karlskrona. Han var inte påverkad alls denna gången, inget magont, ingen uppblåst mage, ingen feber. Men som de föräldrar vi är kände vi ändå på oss att det var något på gång. Så efter viss övertalning av en läkare som nog var 10 år yngre än jag själv, fick vi till en BÖS, d.v.s. en buköversikt. En röntgenbild alltså. Och jo, mycket riktigt, så var det stopp längst ner i tarmen. Surprise! Läkaren tyckte att vi skulle testa med Klyx - ett mikrolavemang på flaska som man sprutar upp i tarmen själv. "Det brukar gå bra" sa sköterskan och jag tänkte för mig själv "Bra??? Har du bott i Kina som bebis och blivit utsatt för tusen olika obehagliga, inte så pedagogiska läkaringrepp eller??? Nä. Då vet du inte vad du snackar om." Men det sa jag inte högt. Det ska jag göra nästa gång. Det tog oss 1 timmes övertalning och skapade stor ångest hos alla inblandade att genomföra behandlingen hemma. Men det gick hyfsat. Inget vi vill göra mer än i nödfall kan jag tala om. Men det är ju hursomhelst bättre än en lång-weekend i Lund...

fredag 25 november 2011

Blöjor på recept

Tänkte passa på att tipsa om en del sådant som ingen informerar om. Om man har ett barn med stora vårdbehov kan man söka vårdbidrag. Man kan också söka bidrag för de merkostnader man har förknippade med sitt barns sjukdióm. Läs mer här http://www.forsakringskassan.se/irj/go/km/docs/fk_publishing/Dokument/Publikationer/Faktablad/latt_svenska/ll_vardbidrag.pdf

Har nyss lyckats få igenom blöjor på recept, vilket innebär hemleverans till dörren, gratis. Sonen har lite svårt att bli blöjfri eftersom magen strular en del och det blir mycket fartränder. Så nu får vi blöjbidrag och ska även testa lite andra sorters skydd som kan ligga i kalsongerna. Synd att ingen informerade oss om detta för ett år sedan bara...men men, bättre sent än aldrig!
Det är ett projekt att söka vårdbidrag eller bidrag för merkostnader men det kan absolut vara värt det. Vi har haft merkostnader på ca 25000 kr senaste året pga specialkost, sjukresor, mediciner och annat. Och landstinget och f-kassan informerar inte om vad som gäller tyvärr. Men nu vet ni!

onsdag 23 november 2011

Good news!

Fick slutligen det efterlängtade samtalet från sonens läkare. Och svaret var ganska överraskande. Det var bara en liten bit kvar som saknar ganglieceller och den vill man inte operera bort eftersom risken för inkontinens är för stor. Otroligt skönt att han slipper operation igen! Däremot blir det Movicol för tid och evighet men det känns som högsta lottovinsten. Han har inga problem med att ta det så det gör oss inget. Så nu rullar livet på så sakta. För tillfället är magen på bra humör men vi ropar inte hej förrän vi överlevt en förkylning deluxe med feber och dålig aptit. Om han klarar det utan att magen rasar återstår att se...nu njuter vi av det positiva beskedet så länge!