Vi hämtade vår son i Kina juli 2010. Han var då 2,5 år och vi visste att han hade s.k. "Mega colon" d.v.s. förstorad tjocktarm. Enligt journalen, som var minst sagt bristfällig, opererades han vid tre veckors ålder och fick stomi. Vid nio månader gjordes nästa operation - man tog bort 2/3 av tjocktarmen (detta stod dock inte i journalen) och stomin lades ned. Enligt pappren skulle han bli "som vilket barn som helst" efter operation.
Men nej, riktigt så funkar inte Hirschsprungs sjukdom. Men det visste vi inte då. Vi visste inte ens att det var det han hade. Men vi började gissa oss till det efter några månader hemma. Sonen var väldigt lös i magen när vi fick honom. Så lös att det ibland rann genom blöjan ner i skorna...Hans mage var ofta uppsvälld och man kunde höra hur den morrade på avstånd. Vi trodde först att han reagerade på ombytet. Ny familj, ny mat, nya vanor. Vi gjorde allergitest som visade negativt men det är tydligen inte särskilt pålitligt så vi började med mjölkfri kost. Efter några månader hemma stabiliserade sig magen och vi tyckte att det verkade funka ganska bra. Vi märkte också att magen rasade så fort han fick i sig minsta spår av mjölkprotein och tänkte att vi hade hittat lösningen på problemet. Diarréerna avtog aningens och magen var inte lika uppblåst. Men så kom det en dipp. Kunde det vara sojamjölken kanske? Vi läste att barn med mjölkproteinallergi kan utveckla allergi mot sojaproteinet och skippade alla sojaprodukter också. Magen blev bättre och höll sig bra några månader. Sedan kom nästa dipp. Ägg! Han kanske var allergisk mot ägg också? Vi har ju egna höns så det går åt en del ägg hemma hos oss. Vi plockade bort äggen också och tyckte oss se en liten förbättring. Någonstans kände vi ändå att det var något som inte stämde riktigt. Detta var i mitten på mars 2011. Vi hade ännu inte gjort någon uppföljning av hans mage efter hemkomsten från Kina. Mycket på grund av att det i flera månader funkat riktigt bra. Vi hade en hel del andra saker att ta tag i under tiden; vaccinationsuppföljning, provtagningar och tandläkarbesök. 4 kindtänder fick dras ut under narkos - de var helt uppätna. Vi kände helt enkelt att vi var tvugna att ta en sak i taget. Men...sedan kom den där dagen som fick oss att inse vad vi hade att slåss emot.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar