OM OSS...

Vi är en familj på 3 med en son född -08 i Kina. Han är opererad för Hirschsprung där och har tagit bort 2/3 av sin tjocktarm. Denna bloggen är för andra familjer med barn som har Hirschsprung och jag hoppas den kan bli en mötesplats. Jag saknar själv en plats där all information finns samlad. Förhoppningsvis kan denna blogg bli en sådan plats. Mvh Elin

lördag 29 oktober 2011

Toxisk enterocolit

I mars blev sonen förkyld med 40 graders feber i flera dagar. Han låg stilla på soffan och varken åt eller gick på toa särskilt mycket. Det gör man ju inte själv när man mår dåkigt så vi reflekterade inte över det särskilt mycket. Några dagar efter att febern släppt och han piggnat till började han klaga över ont i magen. Det började en onsdag och magontet ville inte ge med sig. Det kom och gick. På fredagen var han hängig och jag fick en känsla av att allt inte stod rätt till. Han somnade tidigt och jag tänkte att det kanske inte var så farligt ändå. Men jag ringde ändå till sjukvårdsupplysningen. När jag berättade om hans bakgrund tyckte hon att vi skulle åka in med honom. Vi gjorde som hon sa och på vägen in till barnakuten började han att kräkas. Maginfluensa tänkte vi. Ack så fel vi hade...
Inne på barnakuten fick vi träffa läkaren. Hon kände i rumpan och konstaterade att han verkade förstoppad. Man kunde höra ett porlande ljud från magen och hon trodde att det stod vätska i magen. Vi skickades till röntgen och fick vänta på att bilderna blev klara. Diagnosen Hirschsprung presenterades för oss för första gången - men vi var inte helt oförberedda. Efter att ha googlat en del kring sonens journal var vi själva inne på det spåret. Vi fick veta att den läkare som är specialist på tarmsjukdomar inte var på avdelningen men att hon skulle försöka ringa till honom och diskutera bilderna. Det tog inte lång tid innan han dök upp på vårt rum. Han berättade att sonen hade totalstopp i tarmen och att han behövde sköljas med lavemang för att undvika inflammation i tarmen. Han hade kontaktat kollegor på BUS i Lund och sa att vi eventuellt skulle behöva skickas ned dit för behandling. En liten stund senare fick vi besked att så blir det. Och det kommer en ambulans och hämtar upp er om en stund. Ingen panik - ni kan ta en macka så länge! Men jag hann knappt börja på min macka innan ambulanspersonalen dök upp. Mannen fick inte plats i ambulansen utan fick köra efter oss de 26 milen till Lund. klockan hann bli hall fem på morgonen innan vi var framme. Behandlingen sattes igång omgående när vi kom fram. En slang i rumpan genom vilken man spolade in koksaltslösning som man sedan sög tillbaka ut tillsammans med all gammal avföring som i princip ruttnat i magen. Dropp och antibiotika. Mäta magen, kolla blodtryck och hjärta en gång i timmen. Dygnet runt. Han hade drabbats av toxisk enterocolit - en inflammation i tarmen som bildas när tarminnehållet står stilla. Bakterierna i tarmen kan då vandra ut i blodet - något som kan bli livshotande. Dagarna som följde var vi på kontraströntgen ett par gånger för att se hur tarmen såg ut. Ingen visste då hur mycket som var bortplockat i Kina. 2/3 visade det sig. Det innebär att han har s.k. långsegments Hirschsprung. Det vanligaste är att man har 10-15 cm som är skadat men man kan också ha total då hela tjocktarmen är drabbad och ibland även en bit av tunntarmen.
Efter fem dagar på BUS fick vi åka hem med eftermedicinering i form av Flagyl i en månad.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar