OM OSS...

Vi är en familj på 3 med en son född -08 i Kina. Han är opererad för Hirschsprung där och har tagit bort 2/3 av sin tjocktarm. Denna bloggen är för andra familjer med barn som har Hirschsprung och jag hoppas den kan bli en mötesplats. Jag saknar själv en plats där all information finns samlad. Förhoppningsvis kan denna blogg bli en sådan plats. Mvh Elin

onsdag 23 november 2011

Good news!

Fick slutligen det efterlängtade samtalet från sonens läkare. Och svaret var ganska överraskande. Det var bara en liten bit kvar som saknar ganglieceller och den vill man inte operera bort eftersom risken för inkontinens är för stor. Otroligt skönt att han slipper operation igen! Däremot blir det Movicol för tid och evighet men det känns som högsta lottovinsten. Han har inga problem med att ta det så det gör oss inget. Så nu rullar livet på så sakta. För tillfället är magen på bra humör men vi ropar inte hej förrän vi överlevt en förkylning deluxe med feber och dålig aptit. Om han klarar det utan att magen rasar återstår att se...nu njuter vi av det positiva beskedet så länge!

2 kommentarer:

  1. Hej!
    Vad skönt med goda nyheter! :-)
    Men en sak förbryllar mig, den info jag fått från Stellas överläkare är att det inte finns ngn risk så länge man har kvar ringmuskeln, tar man bort en bit tarm syr man ju bara fast änden i ringmuskeln, då blir det en "hel" tarm hela vägen och precis som innan förutom att den bit man tagit bort är borta. Ringmuskeln kommer så klart alltid att sakna gangliaceller och därför är det trångt för dem att bajsa... Den infon fick jag i alla fall,
    kram

    SvaraRadera
  2. hej
    Enligt vår sons läkare blir det typ "fritt blås" om man tar bort för mycket. Den sista lilla biten som är kvar är bara några centimeter och hjälper honom att hålla tätt. Kanske beror det på hur mycket tarm som plockas bort. Vår son saknar 2/3 av tarmen så det går väldigt fort för maten att passera - särskilt med två doser Movicol om dan...
    Tycker man hör olika saker beroende på vilken läkare man pratar med men den jag pratade med senast är kirurg och vad jag förstått kunnig på Hirschsprung.
    Funkar hur som helst bra just nu (peppar peppar) så vi får avvakta och se hur det går.
    /Elin

    SvaraRadera